martes, 28 de diciembre de 2010

NO ME TENGO QUE JUSTIFICAR

Hola ,llega mi hora de escribiros ,tengo insomnio y es cuando mejor estoy ,con la tele y escribiendo ,he estado leyendo a una enferma de fm que decia muchas cosa tan ciertas ,a las que nos tenemos que enfrentar todos los dias del año da igual la época ,ella dice que necesita descansar ,pues lleva una asociación ,claro que necesita descansar necesitamos tantas cosas , la medicación ,dormir sentirnos queridas un ramito de flores virtual ,un comentario en el blog ,una palabra de ánimo,rimmel en las pestañas ,un poquito de maquillaje hablar co las personas que te quieran escuchar ,ayudar a los demás,levantarte de la cama sin ningun tipo de ganas ,mirarte al espejo y decir estoy horrible y me duele todo o llegaré al baño? sin besar el suelo ,porque aqui donde me veis soy adicta a besar el suelo ,me conocen en el samur jajajajaja pero no soy una victima soy una enferma ,miusvalida pero no victima de nada acepto mi enfermedad ,no le debo ninguna explicación a nadie ,solo me cree quien me quiere ,solo me apoya quien me quiere pero soy lo suficientemente adulta para decir bien alto todo lo que tenga que decir acerca de mi enfermedad ,la seguridad social ha reconocido que si que es cierto y 69%de minusvalia avalan lo que ya sabemos a partir de aqui mi lucha es para conseguir una calidad de vida que nos merecemos como personas humanas que somos , pero me estan enseñando a no justificarme de mi enfermedad porque yo no soy culpable de ella .
Ahora tengo dos dias muy malos para mi hoy a estas horas ya hace tres años falleció una prima mía muy querida ,y mañana igual a las 00.40 falleció mi madre el año pasado algo a lo que no me acostumbro ,pues ella era mi vida ,mi bastón muy  pesada pues me llamaba más de 20 veces al dia pero mi teléfono no suena ya no me dice nada ,pediré a mi enfermedad que me deje escuchar una misa con mi padre y si pudiera llevarla unas flores mejor todavia ,seguimos mañana? un abrazo a tod@s

domingo, 26 de diciembre de 2010

Nochebuena

Bueno pues llegó ,pasó ya la nochebuena yo he cenado en mi casa con mi marido ,mis hijos y mi padre ,no es que deje las cosas para el final pero no puedes lavar los platos y las copas hasta el ultimo momento yo no tengo sitio ,bueno es igual ya sabeis lo que son estas cosas prepara un poco de cena haz dos o tres cosas más,la cena y ...............dos dias sin poderme ni mover de la cama ,ni siquiera en el sillón derecha a la cama que dolor¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡es insoportable me duele todo , lo que más me duele es el corazón no puedes hacer nada o tan poquita cosa sin pasar luego un par de dias en la cama ,sin poder disfrutar de mis hijos  o ponerme a ver una peli con mi marido ,comer con ellos ,salir a comprar alguna revista al opencor ,hacer algo diferente ,si yo hago algo diferente a los demás irme a urgencias en pijama por no poderme ni vestir esperar alli ,y decidir que mejor me voy a mi casa no me quiero quedar en observación si empeoro vuelvo pero duermo en mi cama ,estoy cansada ,como siempre os digo si puedo mañana más

miércoles, 22 de diciembre de 2010

Ayer tuve un dia malo ,me empieza el dolor y me tengo que tumbar por lo menos durante un rato hasta que logro estabilizarme y recuperar el aliento , pero me cuesta mucho trabajo pues me quedo que no me puedo mover me duele mucho el brazo , las piernas me pesan un quintal y estoy tan cansada que no sé ni como tirar de mi cuerpo , pero aqui sigo me imagino que como tod@s las que estan en mi misma situación y que hacemos? ;hoy he leido muchas cosas de fm y necesitamos ayuda quien nos la va a dar ? yo si he conseguido la incapacidad permanente total pero y la que no tiene ni siquiera el diagnostico? no podemos consentir que esto nos pase ,necesito ayuda para poder ayudar es mi sueño que se nos reconozca como personas humanas con unas grandes necesidades , no solo economicas que hay quien las necesita mucho ,sino necesidad de saber que tenemos el respaldo de médicos ,fisioterapeutas, etc,no personas que no nos quieran atender como a Teresa que su médico de cabecera no quiere saber nada de ella ,desde aqui te mando un fuerte abrazo y entre todos te buscaremos una solución tienes derecho a ella.
Por hoy os dejo con esta batalla campal que tenemos que ganar y para eso os necesitamos ya sabeis , escribir comentarios que podamos presentar en alguna parte (de momento no sé en donde pero lo haré) creo que voy a ganar ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

lunes, 20 de diciembre de 2010

Recuerdos

 Ayer ,no me sentí bien y no me pude poner a escribir de hecho , es mi brazo derecho que no lo siento y no es exactamente que me duela pero me siento incómoda pues no me permite moverme con facilidad se me caen las cosas y los dedos se me quedan demasiado frios ,pero le he contado a mi querido gaditano no lo voy a pensar sino me desespero y no tengo esos dias de desesperación de dolor no me lo puedo permitir , mi padre me necesita ,igual que el año pasado me necesitaban los dos tanto mi madre como el .Hay otra enferma en el libro que dice me he comido el mundo ,pero se me ha atragantado ,para mi también la doy la razón yo saco fuerza no sé de donde pero huelo miel y me quedo pegada .
Que decir que los mareos son malos? y que no es malo ,todo es malo ,todo padecimiento es malo y como controlarlo ? y como ayudar a quien está como yo y quieres echarle una mano?
En una ocasión mi asistente social me dijo que las personas que nos cuesta reponernos de la pérdida de un ser querido ,no es que seamos débiles es que somos más sensibles ,pero a su vez estamos más capacitados para ayudar a los demás ,a mi me gusta eso poder ayudar ,desde mi experiencia bastante mala para que voy a mentir en todos los sentidos ,por dolor y siempre justificandome ,cuando luego piensas que un 70% de minusvalia no te la dan porque seas simpatica ,ni agradable creo que lo tienes que tener.
No he podido evitar la llantina ,han puesto GHOST y no me la pierdo me encanta la canción, el actor ,la peli y a mi madre la encantaba tampoco se la perdía que RECUERDOS mi mami , como dice Patrick Swayze cuanto amor me llevo ,cuanto amor se ha llevado ella y cuanto amor nos ha dejado , esta tristeza acrecienta mis dolores pero tengo que aguantar como he dicho al principio mi padre mi marido y mis hijos son mi vida y mis amigos que me apoyan y ayudan son lo que más vale en la vida no lo penseis solo en Navidad estamos todo el año juntos verdad gaditano? un abracito suavecito

sábado, 18 de diciembre de 2010

Credibilidad

Hoy he estado dando un repasito a mis libros de fm para no contaros nada y meter la pata ,aunque yo lo que cuento son experiencias propias ,nunca está demás un poquito de información en ellos casi todos tienen un punto en común ,el buen aspecto que tenemos y lo poco creibles que somos ,con lo que nos desesperamos todavía más ,vemos a personas a nuestro alrededor llamense compañeros de trabajo ,familia , amigos que nos miran diciendo pero esta de que se queja ? si está mejor que yo ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ pues por eso es la en fermedad invisible y ademas el hecho de llevar una vida tan cuidada para tener las menos crisis posibles hacen que tengamos buen aspecto pero el interior es bien distinto os lo garantizo. Yo hoy me he dedicado un ratito a mi lo que me hace sentir bien ,pero hasta el agua de la ducha me hace daño ,menos mal que es rapidita y ya estoy acostumbrada a aguantar ,eso dice un enfermo somos más fuertes de lo que creemos ,que razón tienes cuantos con mucho menos se quejan ,estan doloridos tambien pero no acostumbrados ,nosotros si y lo intentamos llevar lo mejor posible ,perdemos la memoria ,no pasa nada no vamos a dramatizar existen agendas ,cuadernos , bolsos para llevar de todo lo que necesitamos para movernos ,agilizar nuestra mente , nuestra medicacion para momentos urgentes, y un sin fin de cosas que vais a alucinar sabiendo que llevo en mi bolso ,ese será un articulo, mi bolso ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ por llamarlo asi de hecho llevo dos . Hoy he tenido un buen dia no me puedo quejar asi que me voy a la cama contenta y pensando en el dia de mañana ,con ganas de un poco de rimmel y color en la cara ,un buen aspecto y vuelta a la rutina de que no cren en mi enfermedad nada más que quien lucha por mi y quien me apoya y yo ya sé quienes son un abrazo a todos y como siempre digo si me es posible hasta mañana¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

jueves, 16 de diciembre de 2010

Que frio¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

Hay madre mia ,que frio esta cayendo en Madrid y yo que soy intolelante ,lo estoy pasando de pena ,hoy me he tenido que tumbar para calentarme los pies no me entran en calor ni con la manta electrica ,por cierto a vosotr@s os suena la frase tengo los pies como un carambano? pues Elu no tiene ni idea de que es y yo no se lo sé explicar que inutilidad de persona ,vamos esta mañana hablaba con mi amiga Mari Carmen y se lo decía yo estoy en el mundo porque tiene que haber de todo .
Que tal llevais esos preparativos de Navidad ,yo todavía no he empezado no sé que poner para que mi padre que cena conmigo el dia de nochebuena se sienta a gusto y esté lo menos triste posible aunque eso es imposible que me aconsejais? necesito saber que harias vosotros habrá quien tenga más experiencia que yo y sobre todo rezar para que esos dias tenga la fuerza suficiente para que los dolores me dejen un ratito en calma y pueda estar acompañando y tranquilizando a mi padre al que adoro y que el no parece tenerlo muy claro ,pero se ha covertido en mi punto de partida pero le daremos su tiempo ,tenemos unos dias dificiles por delante que llevare de la mejor manera posible con este dolor fisico y moral que se está llevando una gran parte de la vida de mi familia más cercana y que tanto añoro esa felicidad, pero hay algo que quiero que sepais nunca perderé el sentido del humor ya lloro demasiado y mis ratos son para reirme ,otra cosa hoy ha habido sorteo en facebook de Los Diamantes de Victoria productos eróticos pero.......................no me ha tocado ,me tocaran las naranjas?¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ me apunto a todo un besote y a pasar un buen dia Besotes¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

miércoles, 15 de diciembre de 2010

relato de vida

Hola : hoy quiero relataros lo que han sido estos dos dias ,el lunes tuve muchas cosa que hacer ,como ir a mi revisión de psiquiatría y luego a ver a la asistente social ,que me ayuda a que no me quede estancada en casa al final salí de casa a las 9 y regresé casi a las dos ;tanta caminata y después vuelta a la calle a comprar para la semana ,a la farmacia y de paso a echar un vistacillo a los cosmeticos que hay en la perfumeria , los libros de mi libreria preferida Don Ruco donde me tratan como nadie ,tanto es asi que cuando me apuntan algo que me piden me ponen ,este pedido es de Paula la nuestra ,asi con tanta movida y tanto andar el martes todo el dia en cama este es el pago de el sobreesfuezo ,esto es lo que me puede ,yo antes trabajaba,cuidaba a mis hijos a mi madre que estaba en silla de ruedas pues la amputaron una pierna llevaba una casa de 150m y estaba feliz el techo de la casa no se me caia pues salía a menudo y esto ha truncado toda mi vida levanto un pie y pido permiso al otro ,ando con la hora de canarias ,escribir tardo como la obra del Escorial chic@s ASI TENGO QUE VIVIR
Un abracito y si puedo mañana más¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

domingo, 12 de diciembre de 2010

Hola ,buenos dias hoy os quiero contar la cantidad de enfermdades que yo tengo asociadas a la FM y las que me han venido por su cuenta , como a cualquier ser humano no os asusteis se puede vivir de esta manera
Asociadas: gastritis, depresión, ansiedad, insomnio.sindrome disiciativo, fotofobia, sindrome de Reynaud, alguno me olvido seguro.................
No asocidas: dos hernias discales, anisakis ,psoriasis, solo tengo un poco en la cabeza y unas plaquitas pequeñas en las piernas
Si me olvidaba tengo la boca, nariz, y ojos secos de la medicación también tengo bruxismo (aprieto los dientes) y dolor maxilofacial ; este es horrible es el que peor llevo , cuando tengo una crisis me tomo calmantes cada 6 horas pues el dolor de la cara me consume , lloro ,chillo , y si pudiera me estanparia contra una pared es insoportable.
También tengo que pensar que tengo un marido y dos hijos que estan conmigo ayudandome a pasar todo esto y no puedo ni debo dejarles en mitad de esta lucha ,además cuento con mis amigas para mi, hermanas Elu y Fabi que no me dejan nunca y mi padre de los cuales os ireis enterando a medida que vayamos avanzando
De mi madre os contaré que falleció el dia 30/12/2009 todavía no ha hecho el año y que es algo que me ha afectado bastante
Este es también otro tema que trataré aquí, hoy de momento me despido como siempre con un gran beso para todas
Y algo especial TE QUIERO MUCHO MAMA

sábado, 11 de diciembre de 2010

definición de fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza esencialmente en zonas musculares, tendinosas ,articulares, y viscerales. La FM es la causa más frecuente de dolor generalizado y configura un grupo importante de pacientes que requiere un enfoque individualizado.
Una vez que lo ha diagnosticado el reumatólogo el seguimiento lo puede hacer el médico de famila.
Una vez contado esto ya puedo deciros asi es mi vida , a la FM se van agregando una serie de enfermedades que son las que te van condicionando como vives ,pues aparte del dolor continúo unas veces más intenso que otras pero siempre sintiendo dolor tienes que añadir estos otros sintomas como cansancio , alteraciones en el sueño , piel ,boca ,ojos secos y un sin fin que poco a poco os iré contando y que me gustaria que me comentarais para compartir experiencias y entre todas crear una mejora en nuestra calidad de vida. Desde aqui os mando un abrazo despacito para que no nos duela