Tiempo

Uf¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ cuanto tiempo sin actualizar el blog, lo unico que me ha pasado para abandonarte es que tengo muchas cosas que resolver , me cambio de casa , nos vamos con mi padre ,vive solo tiene 81 años y ya necesita un poquito de ayuda ,pero la realidad esque este cambio no me agrada me gustaría seguir teniendo mi intimidad y mis cosas colocadas en su sitio no metidas en cajas en el trastero ,hay que ver como apreciamos nuestras cosas sean lo que sean ,libros , cafeteras ,platos , maceteros , fotos , pero bueno un cambio nunca viene mal.
Lo que más me gustaría es poder cambiar de ambiente totalmente entre otras cosas porque un clima más cálido ,una ciudad con playa ,un sitio pequeño donde vivir es lo que más me gustaría ,esta enfermedad te hace ver las cosas con unos ojitos un poco cerrados ,de momento este sueño no se me puede cumplir ,creo que algún dia lo cumpliré .
Por cierto ha cambiado otra vez el tiempo y joroba que dolor ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ como el cuerpo acusa las temperaturas,los cambios de clima ,los sitios cuanta razón tienen los que piensan que la naturaleza es muy sabia ,me duelen un poco bastante los dedos asi que creo que mañana volveré a contar mis experiencias ,y por hoy lo dejo .....................

Cosas que no me gustan

Hoy me incorporo después de un corto tiempo alejada en contra de mi voluntad, problema de ordenador.
Hoy también me he sentido mal ,pues he visto un comentario en facebook que no me ha gustado nada, cuando lo he dicho yo pienso que de una forma educada no sabeis como contestan, y no me ha gustado pues me parecía que se trataba esta terrible enfermedad de una forma frivola y de cachondeo, asi es lógico que no nos crean en nada.
Me contesta este grupo que así practican risoterapia, a mi estar enferma no me hace ninguna gracia , contesto , yo prefiero reirme con mis amigos ,contando chistes , hablando de sexo que la mayoría de las veces tiene anécdotas bastante mas graciosas o simplemente viendo en la tele series divertidas.
Además cuando he querido seguir comentando cosas han optado por cerrarme el micro ( lo que se hace cuando algo que dices no gusta ) así quieren ayudar a las personas enfermas? que tipo de ayuda nos pueden aportar si montan un circo para decir que estan enferm@s? 
Queda la pregunta , soy yo o realmente hay que actuar así para que nos escuchen , nos ayuden y crean lo que estamos padeciendo?
Si hay que actuar ,creo que voy a llamar a cualquier "programa" de televisión para que me dejen hablar sobre la fibro no os parece ?  

NO ME TENGO QUE JUSTIFICAR

Hola ,llega mi hora de escribiros ,tengo insomnio y es cuando mejor estoy ,con la tele y escribiendo ,he estado leyendo a una enferma de fm que decia muchas cosa tan ciertas ,a las que nos tenemos que enfrentar todos los dias del año da igual la época ,ella dice que necesita descansar ,pues lleva una asociación ,claro que necesita descansar necesitamos tantas cosas , la medicación ,dormir sentirnos queridas un ramito de flores virtual ,un comentario en el blog ,una palabra de ánimo,rimmel en las pestañas ,un poquito de maquillaje hablar co las personas que te quieran escuchar ,ayudar a los demás,levantarte de la cama sin ningun tipo de ganas ,mirarte al espejo y decir estoy horrible y me duele todo o llegaré al baño? sin besar el suelo ,porque aqui donde me veis soy adicta a besar el suelo ,me conocen en el samur jajajajaja pero no soy una victima soy una enferma ,miusvalida pero no victima de nada acepto mi enfermedad ,no le debo ninguna explicación a nadie ,solo me cree quien me quiere ,solo me apoya quien me quiere pero soy lo suficientemente adulta para decir bien alto todo lo que tenga que decir acerca de mi enfermedad ,la seguridad social ha reconocido que si que es cierto y 69%de minusvalia avalan lo que ya sabemos a partir de aqui mi lucha es para conseguir una calidad de vida que nos merecemos como personas humanas que somos , pero me estan enseñando a no justificarme de mi enfermedad porque yo no soy culpable de ella .
Ahora tengo dos dias muy malos para mi hoy a estas horas ya hace tres años falleció una prima mía muy querida ,y mañana igual a las 00.40 falleció mi madre el año pasado algo a lo que no me acostumbro ,pues ella era mi vida ,mi bastón muy  pesada pues me llamaba más de 20 veces al dia pero mi teléfono no suena ya no me dice nada ,pediré a mi enfermedad que me deje escuchar una misa con mi padre y si pudiera llevarla unas flores mejor todavia ,seguimos mañana? un abrazo a tod@s

Nochebuena

Bueno pues llegó ,pasó ya la nochebuena yo he cenado en mi casa con mi marido ,mis hijos y mi padre ,no es que deje las cosas para el final pero no puedes lavar los platos y las copas hasta el ultimo momento yo no tengo sitio ,bueno es igual ya sabeis lo que son estas cosas prepara un poco de cena haz dos o tres cosas más,la cena y ...............dos dias sin poderme ni mover de la cama ,ni siquiera en el sillón derecha a la cama que dolor¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡es insoportable me duele todo , lo que más me duele es el corazón no puedes hacer nada o tan poquita cosa sin pasar luego un par de dias en la cama ,sin poder disfrutar de mis hijos  o ponerme a ver una peli con mi marido ,comer con ellos ,salir a comprar alguna revista al opencor ,hacer algo diferente ,si yo hago algo diferente a los demás irme a urgencias en pijama por no poderme ni vestir esperar alli ,y decidir que mejor me voy a mi casa no me quiero quedar en observación si empeoro vuelvo pero duermo en mi cama ,estoy cansada ,como siempre os digo si puedo mañana más

Ayer tuve un dia malo ,me empieza el dolor y me tengo que tumbar por lo menos durante un rato hasta que logro estabilizarme y recuperar el aliento , pero me cuesta mucho trabajo pues me quedo que no me puedo mover me duele mucho el brazo , las piernas me pesan un quintal y estoy tan cansada que no sé ni como tirar de mi cuerpo , pero aqui sigo me imagino que como tod@s las que estan en mi misma situación y que hacemos? ;hoy he leido muchas cosas de fm y necesitamos ayuda quien nos la va a dar ? yo si he conseguido la incapacidad permanente total pero y la que no tiene ni siquiera el diagnostico? no podemos consentir que esto nos pase ,necesito ayuda para poder ayudar es mi sueño que se nos reconozca como personas humanas con unas grandes necesidades , no solo economicas que hay quien las necesita mucho ,sino necesidad de saber que tenemos el respaldo de médicos ,fisioterapeutas, etc,no personas que no nos quieran atender como a Teresa que su médico de cabecera no quiere saber nada de ella ,desde aqui te mando un fuerte abrazo y entre todos te buscaremos una solución tienes derecho a ella.

Por hoy os dejo con esta batalla campal que tenemos que ganar y para eso os necesitamos ya sabeis , escribir comentarios que podamos presentar en alguna parte (de momento no sé en donde pero lo haré) creo que voy a ganar ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

Recuerdos

 Ayer ,no me sentí bien y no me pude poner a escribir de hecho , es mi brazo derecho que no lo siento y no es exactamente que me duela pero me siento incómoda pues no me permite moverme con facilidad se me caen las cosas y los dedos se me quedan demasiado frios ,pero le he contado a mi querido gaditano no lo voy a pensar sino me desespero y no tengo esos dias de desesperación de dolor no me lo puedo permitir , mi padre me necesita ,igual que el año pasado me necesitaban los dos tanto mi madre como el .Hay otra enferma en el libro que dice me he comido el mundo ,pero se me ha atragantado ,para mi también la doy la razón yo saco fuerza no sé de donde pero huelo miel y me quedo pegada .
Que decir que los mareos son malos? y que no es malo ,todo es malo ,todo padecimiento es malo y como controlarlo ? y como ayudar a quien está como yo y quieres echarle una mano?
En una ocasión mi asistente social me dijo que las personas que nos cuesta reponernos de la pérdida de un ser querido ,no es que seamos débiles es que somos más sensibles ,pero a su vez estamos más capacitados para ayudar a los demás ,a mi me gusta eso poder ayudar ,desde mi experiencia bastante mala para que voy a mentir en todos los sentidos ,por dolor y siempre justificandome ,cuando luego piensas que un 70% de minusvalia no te la dan porque seas simpatica ,ni agradable creo que lo tienes que tener.
No he podido evitar la llantina ,han puesto GHOST y no me la pierdo me encanta la canción, el actor ,la peli y a mi madre la encantaba tampoco se la perdía que RECUERDOS mi mami , como dice Patrick Swayze cuanto amor me llevo ,cuanto amor se ha llevado ella y cuanto amor nos ha dejado , esta tristeza acrecienta mis dolores pero tengo que aguantar como he dicho al principio mi padre mi marido y mis hijos son mi vida y mis amigos que me apoyan y ayudan son lo que más vale en la vida no lo penseis solo en Navidad estamos todo el año juntos verdad gaditano? un abracito suavecito

Credibilidad

Hoy he estado dando un repasito a mis libros de fm para no contaros nada y meter la pata ,aunque yo lo que cuento son experiencias propias ,nunca está demás un poquito de información en ellos casi todos tienen un punto en común ,el buen aspecto que tenemos y lo poco creibles que somos ,con lo que nos desesperamos todavía más ,vemos a personas a nuestro alrededor llamense compañeros de trabajo ,familia , amigos que nos miran diciendo pero esta de que se queja ? si está mejor que yo ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ pues por eso es la en fermedad invisible y ademas el hecho de llevar una vida tan cuidada para tener las menos crisis posibles hacen que tengamos buen aspecto pero el interior es bien distinto os lo garantizo. Yo hoy me he dedicado un ratito a mi lo que me hace sentir bien ,pero hasta el agua de la ducha me hace daño ,menos mal que es rapidita y ya estoy acostumbrada a aguantar ,eso dice un enfermo somos más fuertes de lo que creemos ,que razón tienes cuantos con mucho menos se quejan ,estan doloridos tambien pero no acostumbrados ,nosotros si y lo intentamos llevar lo mejor posible ,perdemos la memoria ,no pasa nada no vamos a dramatizar existen agendas ,cuadernos , bolsos para llevar de todo lo que necesitamos para movernos ,agilizar nuestra mente , nuestra medicacion para momentos urgentes, y un sin fin de cosas que vais a alucinar sabiendo que llevo en mi bolso ,ese será un articulo, mi bolso ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ por llamarlo asi de hecho llevo dos . Hoy he tenido un buen dia no me puedo quejar asi que me voy a la cama contenta y pensando en el dia de mañana ,con ganas de un poco de rimmel y color en la cara ,un buen aspecto y vuelta a la rutina de que no cren en mi enfermedad nada más que quien lucha por mi y quien me apoya y yo ya sé quienes son un abrazo a todos y como siempre digo si me es posible hasta mañana¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡